Lite mer otur

Igår var jag på min sista kontroll för min ITP. Min läkare sa att om det skulle komma tillbaka (vilket det är rätt stor risk att det gör) så kommer vi ändå inte att upptäcka det under någon halvårskontroll/årskontroll och därför behöver jag inte gå på fler sådana. Jag får själv vara uppmärksam på blödningar och ta nya prover om något skulle dyka upp. Så himla skönt!
 
MEN det är klart att allt inte ska gå bra...
 
Förra gången jag var på kontroll, för ett år sedan, såg man att jag har eosinofili (förhöjda värden av en viss sorts vit blodkropp) men man la ingen vikt vid det. Nu hade det dock ökat sedan förra året och även om det troligtvis inte är något farligt så ska jag, för säkerhets skull, gå och ta prover igen om ett år. Och om två år. 
 
Jag var så jävla ledsen igår för jag är trött på mitt blod nu. Vill byta ut det mot något snällare.
 

Två brev samma dag.

 

I tisdags fick jag två brev från Landstinget i Värmland. Min första tanke var "jaha, ännu fler fakturor" men jag hade, som tur är, fel.

 
I det första brevet hittade jag en kallelese till hudmottagningen vilket är bra för nu känner jag lite hopp om att mina eksem i handen ska försvinna innan 2014 är slut.
 
 
I det andra brevet låg lite information från det blodprov jag tog förra veckan.
 
Jag skulle vilja tacka min kropp, mitt blod och mina trombocyter för att ni fortsätter att sköta er och ser till att jag får vänta tre månader innan jag tar blodprov nästa gång. Tack!

Onsdag.

 
Sjukhusbesöket gick bra. Jag är troligtvis frisk. Ingen kan säga helt säkert - men det ser bra ut. Jag ska fortfarande ta prover men mer och mer sällan. Och gå på återbesök om ett år. Ett år är ju så lång tid att jag hinner glömma bort det. Det känns så himla bra! 

Piffad älg.

 
I fredags fick jag mitt första blåmärke på typ fem-sex månader. Det första jag har sett/kan komma ihåg i alla fall. Först tyckte jag att det var läskigt men nu känns det mest normalt. Jag fick väldigt lätt blåmärken förut - innan jag blev sjuk.
 
Däremot blir jag alltid lite rädd när jag får små, röda prickar under huden (framförallt på örsnibbarna) men prickarna försvinner alltid igen efter bara någon dag. 
 
Jag måste nog lära mig att inte oroa mig så mycket hela tiden. Annars kommer jag nog bli knäpp. 

Hejdå kortison!



Igår fick jag ett nytt brev från sjukhuset. Det är helt klart det bästa brevet jag har fått därifrån. 

Frikort.

Fick hem ett frikort på posten idag eftersom jag har "uppnått högkostnadsskydd för öppen sjukvård". 
 
Gäller till: 2014-09-03.
 
Jag förstår knappt varför de besvärade sig med att skicka hem det till mig.

Ett glädjebesked jag fick för över en vecka sedan:

 

Det här har hänt.

Igår plockade vi jordgubbar:


Idag fick jag bra besked om mina trombocyter och min kortisonbehandling:
 
(min handstil är ibland lite, lite finare).
 
 

"Jag har sett hur den där skiten alltid tär på dig, jag kommer kriga för din skull och finnas där för dig"

Imorse skulle jag inleda mitt omeprazolfria liv! Hur jag började det? Genom att glömma bort att jag inte behövde ta den tabletten - såklart. Det får bli ett nytt försök imorgon.
 
Det kommer nämligen inte att hända igen! För nu har jag varit och köpt en dosett och fördelat upp en veckas medicin. Att jag har köpt den beror framförallt på att jag varannan dag ska ta en tablett kortison och varannan dag ska ta två. Det är ju som upplagt för att det ska bli fel.
 
 

Jag ska upp på taket skrika ut att jag är kär och galen.

 
Min helg var så himla bra! I fredags tog jag tåget till Frida i Bålsta. Vi drack öl och vin, tittade på fotboll och grät till en video om en get som inte åt utan sin kompis. I lördags åt vi lyxfrukost, shoppade lite, stekte lite halloumi och åkte in till Stockholm på inflyttningsfest i en superfin lägenhet. Där drack vi vin och hade det så bra att vi missade sista pendeln hem. 
 
Den nya veckan började jag med att ta ett nytt blodprov. Mina trombocyter mår som de ska - jag får trappa ner lite till på kortisonet och sluta helt med omeprazol. Hurra för mig och mitt blod!

Hur varm är hästen?

(Min nya, fina häst som jag loppisfyndade på Smögen).
 
Igår var jag på återbesök på sjukhuset. Det känns som att det var det enda jag gjorde på hela dagen. Läkaren klämde lite på mig, kollade blodtrycket och sa att jag får sänka dosen med kortison lite till. Tack och bra jobbat kroppen!
 

Jag borde snart bli nervös.

Imorgon ska jag till sjukhuset på återbesök. Jag borde vara nervös men jag glömmer liksom bort det hela tiden så jag hinner aldrig riktigt känna den känslan.
 
Jag får nog ställa in en påminnelse på mobilen. Inte en påminnelse för att vara nervös alltså. Utan så att jag inte råkar glömma att gå dit. 

Bra dag att jobba kväll.

 
Idag ska jag jobba kväll. Det är första gången på ganska lång tid. Jag och chefen har haft en deal om att jag inte ska jobba kväll eftersom jag har varit så himla trött och trasig på kvällarna (vilket troligtvis är pga medicinerna jag äter). "Det är bättre att vi flyttar ditt pass än att du inte jobbar alls" har han sagt. Nu är jag inte alls lika pigg som tidigare och känner mig därför trött och trasig dygnet runt - därför har jag sagt att jag vill prova jobba kväll igen.
 
Idag råkade vara en perfekt dag för att jobba kväll. För det första var jag och tog nya prover inför mitt återbesök på sjukhuset nästa vecka - eftersom jag inte hade någon tid att passa gick jag dit lite senare än vanligt vilket betydde att det inte var någon kö alls och provtagningen gick jättefort.
 
Solen skiner och det är himla skönt utomhus. Perfekt väder för en jobba kväll-morgon. Jag sitter ute på balkongen i solen, dricker kaffe, ser på jättefin dokumentär om omaka djur-par på SVTplay och målar naglarna. 
 
På mig har jag mina nya, mintgröna shorts. Jag insåg i helgen att jag inte kan ha några av mina gamla shorts. Kortisonmagen är liksom i vägen för knäppningen och gör att allt sitter tight och gör ont. Så igår köpte jag tre par nya short och två par nya byxor. Det är lika bra. Jag försöker att acceptera min kortisonkropp och för att det ska gå behöver jag kläder som sitter skönt. 

Det går ganska bra nu.

 
Trombocyterna var färre än sist men tillräckligt många för att jag ska få sänka dosen kortison lite till. Sticket gick bra. Jag har fått förnyat recept på min medicin mot munsår. Jag får använda kortisonsalva till mina handeksem även när jag äter kortisontabletter. Det är två rör istället för ett rör blod jag ska lämna inför mitt återbersök på sjukhuset (bara två, det är bra).

Måndagsprover.

Idag ska jag gå och ta ett nytt blodprov. Det känns jobbigt. Det är som att jag är mer nervös nu eftersom det har gått två veckor istället för en sedan min senaste provtagning. Som att det var lättare att göra det varje vecka istället för varannan.
 
Men, det känns också lite skönt att få en uppdatering på hur mina värden är. Jag har fått några små blödningar på mina ena axel och jag tror inte att det är något att vara orolig för - men det kommer att kännas bättre när jag får det bekräftat. 
 

Jag tror jag stannar här. På soffan. Hela dagen.

 
Jag tycker att det känns läskigt att vara förkyld/febrig nu när jag stoppar i mig kortison. Det känns som att jag inte riktigt vet hur sjuk jag är. Som att jag lurar kroppen att den är ganska pigg samtidigt som jag är helt utmattad.
 
Något annat som är läskigt med att behandlas med kortison är att jag får sendrag väldigt ofta. Jag förstod först inte kopplingen mellan sendrag och kortison men efter lite googlande har jag insett att det finns fler som har upplevt samma sak.
 
Google är så himla bra till sådant. Det är klart att det är jobbigt när jag råkar googla något skrämmande (som att användningen av Omeprazol skulle kunna leda till cancer) men framförallt så känns det väldigt bra att läsa om andras erfarenheter. Och det finns ganska mycket om människors upplevelser och erfarenheter kring att behandlas med kortison.
 

"Akta på dig så att jag och alla mina trombocyter får plats!"

 
Morgonens blodprov resulterade i ett glädjebesked: jag har en himla massa trombocyter i kroppen nu!
 
Det betyder att jag får trappa ner dosen med kortison lite till, att jag får vänta till nästnästa vecka innan jag tar blodprov igen och att jag ska få dricka lite öl eller vin i helgen. En så här bra tisdag har jag inte haft på länge.
 

Ring, ring! Tystnaden är så total.

(Piffiga grytunderlägg).
 
Igår missade jag samtalet från sjukhuset eftersom jag satt i ett annat samtal på jobbet (prata i telefon är ju vad jag jobbar med så det är rätt svårt att undvika det en hel arbetsdag). Eftersom de inte försökte ringa mig igen så antar jag att mina värden var bra men det känns jobbigt att inte veta. Och om mina värden är bra vill jag ju trappa ner mer på kortisonet. Gärna så snart det bara går.

Kickstarta veckan med muffins och blodprov.

 
Kladdkakemuffin med hallonmousse. 
 
Nej, alltså, jag äter den inte nu. Jag åt den i fredags när jag var i Karlskoga. Nu äter jag en frukost som förhoppningsvis är lite nyttigare. 
 
Ny vecka! Den börjar, precis som de två senaste veckorna, med provtagning. Idag är jag mycket mer nervös för svaret på proverna än för själva provtagnigen. Det har gått så bra hittills och jag är rädd för att det ska bli något bakslag. 
 
Jag är dock himla glad över att det är en ny vecka, för i slutet av veckan ska jag få åka till Hofors och fira påsk och det har jag längtat efter sedan januari. 

Fredagkväll i Karlskoga.

I eftermiddag ska vi åka till Karlskoga. Där ska vi besöka deras "Fångarna på fortet" med jobbet. Sedan ska vi bli bjudna på middag, sova i sovsalar och imorgon får vi frukost och har lite konferens.
 
Bra saker med det:
- Bara jobba halvdag idag
- Vi ska stanna på McD på väg till Karlskoga
- Vi blir bjudna på middag
- Vi blir bjudna på frukost
- Vi får övertidsersättning för lördag
 
Väldigt obra saker med det:
- Sova i sovsal

Själva lekandet ska jag inte vara med på. Jag använder min sjukdom som ursäkt för att slippa. Ibland är det rätt praktiskt att ha en sjukdom som folk inte känner till så mycket om. 

Tidigare inlägg
RSS 2.0